2025 Blog 6 - Manejo del dolor y de los problemas de sueño en pacientes con afecciones hipofisarias y suprarrenales

En esta última edición de la serie 2025 Blogs y Vlogs de WAPO con Marc Casas Boj, trataremos el importante tema del dolor y los problemas de sueño en las afecciones hipofisarias y suprarrenales. Marc Casas Boj es psicólogo investigador especializado en psicoendocrinología en el Instituto de Investigación Sanitaria Germans Trias I Pujol de Barcelona, España. Estamos encantados de que comparta su experiencia con nosotros y nos proporcione orientación práctica para ayudar a los pacientes a hacer frente a estos síntomas.

¿Qué tan comunes son el dolor crónico y los problemas de sueño en pacientes con afecciones hipofisarias y suprarrenales?

Marc empezó explicando que el dolor crónico y los problemas de sueño son sorprendentemente comunes en las personas que padecen trastornos hipofisarios y suprarrenales. Para entender por qué, introdujo el campo de la psiconeuroendocrinología, que examina las complejas interacciones entre hormonas y conducta. Dado que estos trastornos son multisistémicos, la calidad del sueño y el dolor son a menudo una expresión directa de cómo la desregulación hormonal afecta al sistema nervioso central. El cortisol, por ejemplo, sigue un ritmo circadiano, suele alcanzar su punto máximo por la mañana y su punto mínimo hacia el inicio del sueño o a primera hora de la noche. Cuando este ritmo se desequilibra, las consecuencias tanto para el dolor como para el descanso pueden ser importantes.

Los estudios han demostrado que entre los recién diagnosticados acromegalia recién diagnosticados, hasta el 70% tienen apnea del sueño, el 72% padece dolor generalizado y el 25%, dolor crónico. En Síndrome de Cushing muchas fracturas vertebrales pasan desapercibidas hasta que las imágenes muestran múltiples microfracturas, incluso cuando los pacientes refieren dolor continuo. Incluso en hipopituitarismo y otras afecciones que implican un déficit hormonal, los pacientes experimentan con frecuencia trastornos del sueño y dolor. Esto indica que estos síntomas no son secundarios ni psicológicos, sino que pueden ser consecuencia directa de la patología y de su desregulación hormonal multisistémica.

Marc concluyó señalando que estas pruebas coinciden con lo que se observa en la práctica clínica diaria. Cuando se utilizan cuestionarios específicos sobre el sueño, la mayoría de las personas con patologías hipofisarias y suprarrenales afirman tener dificultades para conciliar el sueño, permanecer dormidas o lograr un descanso reparador.

¿Cómo afectan específicamente las hormonas del estrés, como el cortisol, y otras hormonas a la arquitectura del sueño y la sensibilidad al dolor?

En lo que respecta a la arquitectura del sueño, nuestro ritmo circadiano indica al cuerpo cuándo activarse y cuándo descansar, y el cortisol desempeña un papel fundamental como hormona de activación del organismo. El cortisol debería descender bruscamente por la noche para que el cerebro pueda entrar en modo de reposo, pero en los pacientes con trastornos hipofisarios y suprarrenales, el eje hipotálamo-hipofisario-adrenal se desregula, lo que significa que el cortisol permanece elevado. Esta desalineación, combinada con otras alteraciones hormonales, altera el núcleo supraquiasmático, el reloj interno del cerebro que regula el ciclo vigilia y sueño. Según Marc, cuando el cerebro recibe esta señal de activación inadecuada por la noche, la interpreta como estrés o alerta constante. Como resultado, la arquitectura del sueño se rompe y los pacientes tienen dificultades para conciliar el sueño, permanecer dormidos y acceder a las fases profundas y reparadoras del descanso.

A continuación, Marc abordó cómo afecta el cortisol al dolor y al estado de ánimo. Los glucocorticoides como el cortisol actúan como potentes antiinflamatorios naturales, y sus efectos siguen un patrón de “U invertida”. En un gráfico con la percepción del dolor en el eje Y y los niveles de cortisol en el eje X, tanto el exceso como la escasez de cortisol aumentan el dolor, pero por motivos diferentes. Demasiado poco cortisol, como en las personas con insuficiencia suprarrenal, hace que el organismo pierda su protección antiinflamatoria natural, lo que provoca un aumento de la inflamación y de la sensibilidad al dolor. Cuando hay demasiado cortisol, como por ejemplo en las personas con síndrome de Cushing, el problema se traslada al cerebro, ya que la toxicidad prolongada de los glucocorticoides afecta a regiones clave como el hipocampo y la amígdala, que regulan las emociones, el miedo y el estrés. Esto hace que el cerebro amplifique las señales de dolor, haciendo que incluso las molestias más leves parezcan más graves. Así pues, tanto niveles de cortisol muy bajos como muy altos pueden aumentar el dolor, ya sea por inflamación o por alteración del procesamiento del dolor en el cerebro.

¿Cómo afectan la calidad de vida y el bienestar general del paciente el dolor crónico y los problemas de sueño? ¿Y cómo se relacionan con el estado de ánimo, la ansiedad y la depresión?

Marc ofreció una visión general del costo real de los desequilibrios hormonales que se observan en estos trastornos. Señaló que el dolor crónico y el insomnio no son sólo síntomas físicos. A menudo se convierten en el motor de un círculo vicioso que afecta a casi todos los aspectos de la vida del paciente. El dolor crónico y los problemas de sueño añaden una importante carga emocional y mental. Cuando las hormonas están desajustadas y si el sueño ya no es reparador, el cerebro es uno de los primeros en resentirse. De ahí que la ansiedad y la depresión aparezcan con frecuencia junto con el dolor y la fatiga.

Un desequilibrio del eje hipotálamo-hipófisis-adrenal perturba el sueño y aumenta la percepción del dolor. A su vez, esto afecta el estado de ánimo, aumenta la fatiga e intensifica el dolor crónico, lo que a menudo provoca frustración, irritabilidad o culpabilidad. Estos síntomas también pueden desencadenar o empeorar la ansiedad y la depresión. Estos síntomas emocionales amplifican aún más el dolor y perturban el sueño, reforzando el círculo vicioso. Señaló que incluso cuando la enfermedad subyacente entra en remisión, pueden persistir los cambios en el estado de ánimo. Este es el caso del Síndrome de Cushing donde muchos pacientes siguen refiriendo problemas de memoria, dificultades de concentración, irritabilidad y baja tolerancia al estrés.

Cuando se combinan el dolor persistente, el ánimo alterado y la fatiga mental, el impacto se extienden a todos los ámbitos de la vida. Desde el punto de vista físico, la fatiga relacionada con el dolor dificulta el ejercicio o incluso las tareas cotidianas más sencillas, lo que hace que los pacientes se sientan frustrados por sus limitaciones. Social y personalmente, la falta de energía, la ansiedad, la irritabilidad y la tensión emocional complican las relaciones. Esto puede acarrear problemas con la pareja (incluidos problemas de intimidad), los familiares y los amigos, lo que a veces puede dar lugar a un mayor aislamiento social.

El impacto en la vida laboral también puede ser significativo. La fatiga, el dolor y los cambios cognitivos reducen la productividad y los trabajos que requieren memoria y concentración se hacen cada vez más difíciles. Esto suele traducirse en mayores niveles de absentismo, bajas médicas y, en algunos casos, incluso incapacidad laboral permanente.

Concluyó que el dolor crónico y el mal descanso no sólo alimentan la ansiedad y la depresión, sino que también amplifican los síntomas físicos y cognitivos. Por este motivo, estos aspectos interconectados deben abordarse como parte integral del plan de tratamiento.

Muchos pacientes describen su dolor como algo que viene malinterpretado o minimizado. ¿Cómo pueden los profesionales sanitarios abordar mejor este tema y qué pueden hacer los pacientes para mejorar la comunicación?

Cuando los pacientes que padecen un trastorno hipofisario o suprarrenal sienten que su profesional sanitario minimiza sus síntomas debilitantes de dolor crónico o insomnio, puede resultar muy frustrante. Salvar esta brecha de comunicación es el primer paso hacia un tratamiento integral. El tratamiento es un camino de dos: tanto el profesional sanitario como el paciente deben colaborar y compartir activamente en el proceso terapéutico. Construir este vínculo requiere escucha, empatía y confianza mutua.

Marc subrayó que los pacientes desempeñan un rol activo y fundamental para garantizar sus problemas de sueño y dolor se incluyen en su plan de tratamiento. No deben dudar en explicar lo que están experimentando. Tampoco deben dar por sentado que los médicos que tratan su patología hipofisaria o suprarrenal entiendan perfectamente cómo afectan estos síntomas a su vida cotidiana.

Para mejorar esta comunicación, sugirió lo siguiente a los pacientes:

Documente sus síntomas
Lleve un breve registro de la frecuencia e intensidad del dolor y de la calidad del sueño, ya que esto ayuda a concretar los síntomas subjetivos. Por ejemplo: “Me despierto tres veces por noche” o “El dolor me limita en mi actividad tres veces por semana”(véanse más abajo los recursos adicionales para los Diarios sobre el Dolor y el Sueño).
Utilice un lenguaje cuantificable
Convierta sus sensaciones en cifras. Por ejemplo: “En una escala del 1 al 10, mi dolor de cabeza es un 7” Estas sencillas escalas ayudan a los clínicos a comprender la gravedad y el patrón de sus síntomas

Para los profesionales de la salud, el primer paso es validar la experiencia del paciente. Una forma práctica de hacerlo es incorporando cuestionarios estandarizados y escalas de síntomas durante las consultas de seguimiento. Estas herramientas ayudan a identificar la intensidad, frecuencia y duración de los problemas o dolores de sueño.

Además, el manejo integral de las alteraciones hormonales significa que también puede ser necesaria la derivación oportuna a otros especialistas. Puede tratarse de unidades de dolor crónico, clínicas del sueño, psicólogos, fisioterapeutas, reumatólogos, traumatólogos o servicios de rehabilitación. Un enfoque coordinado y multidisciplinar es fundamental para abordar adecuadamente la carga de la enfermedad y la compleja interacción entre las hormonas, el cerebro y el organismo.

Marc concluyó diciendo que brindar tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios las herramientas y la información adecuadas refuerza la relación terapéutica y mejora la adherencia al tratamiento.

Mas allá de los medicamentos hormonales, ¿qué estrategias o tratamientos se han demostrado más eficaces para controlar a largo plazo tanto el dolor crónico como los problemas de sueño?

Marc explicó que se trata de una cuestión fundamental que requiere una respuesta cuidadosa. Señaló que el tratamiento de las patologías hipofisarias y suprarrenales se basa siempre en el plan recomendado por el endocrinólogo de referencia. A menudo es necesario un enfoque multidisciplinar, sobre todo cuando los pacientes experimentan síntomas intensos y persistentes, como problemas de sueño y el dolor crónico. Dado que estos síntomas son tan complejos, cada uno de ellos requiere una evaluación exhaustiva y un tratamiento especializado.

A continuación, compartió varios consejos. En primer lugar, señaló que una buena estrategia para ajustar el reloj biológico puede ser utilizar técnicas destinadas a regular el ritmo circadiano, conocidas como técnicas de “higiene del sueño”. Entre ellas figuran:

Crear una rutina fija: Intente acostarse y levantarse a la misma hora todos los días, incluidos los fines de semana, para reforzar su reloj interno.
Tratar su dormitorio como un santuario: El entorno debe ser oscuro, fresco y silencioso para que el cerebro lo asocie únicamente con el descanso.
Evitar los estímulos antes de acostarse: Reduzca la exposición a teléfonos, tabletas y televisión al menos una hora antes de dormir. La luz azul interfiere en la producción de melatonina, la hormona que ayuda a regular el ciclo sueño-vigilia y es vital para conciliar el sueño.

Marc pasó entonces al dolor crónico y la fatiga. Según él, las herramientas más eficaces en este campo son las estrategias psicoemocionales y conductuales, que ayudan al cerebro a modular cómo se percibe el dolor.

En primer lugar, está el afrontamiento centrado en el problema, que anima a los pacientes a preguntarse a sí mismos: “¿Qué puedo hacer ahora mismo para mejorar mi situación?” Desplazar la atención de la frustración a soluciones prácticas está relacionado con un mayor bienestar emocional y físico.

En segundo lugar, habló del concepto psicológico denominado “locus de control interno”, que esencialmente significa reconocer que tus acciones y esfuerzos, y no los factores externos o la suerte, determinan tus resultados. Esto puede aplicarse a la gestión del dolor realizando pequeñas acciones que reduzcan la percepción de indefensión, como modificar una postura, aplicar calor o frío en la zona que duele o pedir ayuda.

Por último, Marc destacó la importancia del apoyo social. El acompañamiento emocional o informativo actúa como amortiguador del estrés, y dado que el dolor crónico se ve influido por la activación del eje hipotálamo-hipofisiario-adrenal, contar con apoyo puede aliviar el impacto tanto físico como emocional.

Estas estrategias pueden ayudar a los pacientes a recuperar el control de su vida cotidiana y complementar el tratamiento médico recomendado por su endocrinólogo.

¿Qué consejo daría a los pacientes que padecen dolor crónico y/o problemas de sueño y a los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes?

Marc empezó enviando un mensaje de ánimo y empoderamiento a cualquiera que padezca dolor crónico y dificultades para dormir derivadas de una patología hormonal. Recordó a los pacientes que son el centro de su proceso de recuperación y que desempeñan un papel activo en la coordinación y el fortalecimiento de su propio progreso terapéutico.

Lo que sienten los pacientes no es imaginario, es una consecuencia biológica de la enfermedad. Sin embargo, la actitud también puede ser terapéutica. Marc pasó a explicar la relación entre creencia, actitud y conducta. Si cree que puede gestionar un síntoma, sus conductas tienden a ser más activas, como buscar ayuda o hacer ejercicio suave. Con el tiempo, esto conduce a mejores resultados y subrayó que “el objetivo no es sólo la cura hormonal, sino el bienestar general.”

A continuación, animó a los pacientes a ser proactivos en la comunicación y a no dar por sentado que sus médicos comprenden plenamente el impacto de su dolor o insomnio. Recomendó que los pacientes se conviertan en la voz de sus síntomas y utilicen las herramientas comentadas. Marc también insistió en la importancia de cuidar la salud mental, señalando que el apoyo psicológico y las estrategias de afrontamiento son tan importantes como la terapia hormonal. En caso necesario, los pacientes pueden ser derivados a un profesional de la salud mental para recibir atención especializada.

Para los profesionales de la salud, Marc compartió que el principal reto reside en la integración y la validación. Animó a los clínicos a partir del supuesto de que el dolor y las alteraciones del sueño son síntomas directos de la patología. Validar la experiencia subjetiva del paciente, explicó, es una piedra angular de la adherencia al tratamiento a largo plazo. Recomendó que los clínicos utilicen escalas estandarizadas de calidad de vida, dolor y sueño durante los seguimientos periódicos. Estas herramientas transforman las quejas subjetivas en datos clínicos objetivos.

Por último, Marc subrayó la importancia de derivar a los pacientes a tiempo cuando sea necesario. Dada la elevada carga de estas enfermedades, los médicos no deben dudar en implicar a especialistas en dolor, clínicas del sueño o psicólogos para garantizar una atención verdaderamente integral. En última instancia, concluyó que “la mejora de la calidad de vida del paciente es nuestra medida de éxito más importante.”

Queremos dar las gracias a Marc Casas Boj por dedicar su tiempo a compartir con nosotros su experiencia y sus útiles consejos sobre la gestión de los problemas del sueño y el dolor. Esperamos que hayan disfrutado de este año de Blogs y Vlogs de WAPO y les deseamos a todos unas felices y tranquilas Fiestas.

Recursos adicionales:

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Apnea del sueño: Melmed, S., Casanueva, F. F., Klibanski, A., Bronstein, M. D., Chanson, P., Lamberts, S. W., Strasburger, C. J., Wass, J. A., & Giustina, A. (2013). Consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de las complicaciones de la acromegalia. Pituitary, 16(3), 294-302.

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